【驚きの調査結果】「医師の言葉」がストレスで、「他人の言葉」が励みに？ダウン症のある家族が本当に求めている支援とは
【驚きの調査結果】「医師の言葉」がストレスで、「他人の言葉」が励みに？ダウン症のある家族が本当に求めている支援とは
「ダウン症のある方やご家族は、今どんな生活をして、何を感じているのか？」
実はこれまで、その実態はあまり知られてきませんでした。
そこで、「世界ダウン症の日」に合わせて日本ダウン症協会が大規模な生活実態調査を実施しました。
今回は、この調査に携わった先生と共に、データから見えてきた「意外な真実」と「新たな課題」について解説します。
この記事は、スペシャルラーニングのSL91から抜粋して作成しています。
講師は、日本ダウン症学会の理事であり、大阪大学大学院医学系研究科小児科学教授の北畠 康司(きたばたけ やすじ)先生です。
【意外な真実】医師の「頑張れ」が親を追い詰めていた
この調査で最も興味深く、かつ考えさせられる結果が出たのが、「言葉」に関するアンケートです。
Q. どんな言葉が励みになり、どんな言葉がストレスになりましたか？
- 励みになった：街で出会った「見ず知らずの人」からの言葉
- ストレスになった：「医療者」や「支援者」からの言葉
なんと、私たち専門家が良かれと思ってかけていた言葉が、親御さんのストレスになっていたのです。
なぜ医師の言葉はつらいのか？
多くの医師や支援者は、励ますつもりで「お母さん、しっかりしなきゃダメだよ」「頑張って育ててね」と声をかけがちです。
しかし、親御さんはすでに限界まで頑張っています。そこへさらに「頑張れ」と言われることは、「まだ足りないの？」と追い詰められるプレッシャーにしかならないのです。
一方で、見ず知らずの人がふとかけてくれる「可愛いね」「偉いね」という言葉は、利害関係がない分、純粋な「社会の温かさ」として心に響くようです。
北畠流・親支援。「コメダでシロノワール食べておいで」
この結果を受けて、北畠先生はご自身の診療スタイルについてこう語ります。
「お母さんはもう十分頑張っておられるので、『頑張れ』とは言いません」
その代わりに伝えるのは、こんな言葉だそうです。
- 「お母さん、頑張ってるからもっと手を抜いちゃいなよ」
- 「お弁当なんて作らなくていい、出来合いでいいよ」
- 「疲れた時は、コメダ珈琲でおいしいシロノワールでも食べてきなよ」
昭和的な「親ならこうあるべき」という指導ではなく、「息抜きしていいよ」という許可こそが、今の親御さんを救う一番の薬になるのです。
元気だからこそ陥る罠。「医療の空白期」に注意
また、調査からは「医療体制」に関する重大な課題も見えてきました。
それが「医療の空白期」です。
ダウン症のお子さんは、赤ちゃんの頃は頻繁に通院しますが、小学校に入ると体が丈夫になり、病院に行かなくなる（医療の手を離れる）ケースが増えます。
「元気なのは良いこと」ですが、ここに落とし穴があります。
そのまま成人し、いざ体調を崩して初めて内科を受診した時、医師はこう思います。
「普段の様子が分からないから、今の症状がダウン症の特性なのか、病気なのか判断できない…」
年に1回は「つながり」を持とう
この「空白」を埋めるために、北畠先生は「元気であっても、年に1回は受診をしてほしい」と提言しています。
小児科から内科へ、スムーズにバトンタッチをするためにも、細く長く医療とつながり続けることが、将来の安心を守る鍵となります。
まとめ：調査結果は「支援の羅針盤」
今回の調査で、ご家族が「幸せを感じている」というポジティブな結果が出た一方で、医療や支援の関わり方には改善の余地があることが分かりました。
「良かれと思って」が裏目に出ないように。
私たちは、家族のリアルな声に耳を傾け続ける必要があります。
障害福祉の研修動画サービス「スペシャルラーニング」では、
- 北畠先生が解説する「ダウン症実態調査」の詳細
- 成人期のダウン症医療と「移行期医療」のポイント
- 家族のメンタルヘルスを支えるコミュニケーション術
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