【待望の公開】「大人のダウン症」の健康を守るガイドラインが登場！専門医が語る「彼らが社会に必要な理由」とは
【待望の公開】「大人のダウン症」の健康を守るガイドラインが登場！専門医が語る「彼らが社会に必要な理由」とは
「子どもの頃は小児科に行けばよかったけど、大人になったらどこに相談すればいいの？」
「太りやすくなってきたけど、どんな点に気をつければいい？」
ダウン症のある方が成人し、長く生きる時代になった今、ご本人やご家族、支援者が直面するのが「大人の健康管理」の悩みです。
そんな中、ついに「成人期のダウン症候群・診療ガイドライン（日本語版）」が公開されました。
今回は、この翻訳・公開に携わった先生に、ガイドラインの活用法と、ダウン症のある方々が社会に果たす「重要な役割」について伺いました。
この記事は、スペシャルラーニングのSL91から抜粋して作成しています。
講師は、日本ダウン症学会の理事であり、大阪大学大学院医学系研究科小児科学教授の北畠 康司(きたばたけ やすじ)先生です。
世界も手探り。「成人期ガイドライン」誕生の背景
今回公開されたガイドラインは、アメリカのグローバルダウン症財団が作成したものを、日本ダウン症学会が翻訳したものです。
「なぜ日本のオリジナルじゃないの？」と思われるかもしれませんが、それには切実な理由があります。
北畠先生によると、一からエビデンスを集めて作成するには膨大な時間とコストがかかり、「今まさに困っている人たちに間に合わない」のです。
実は、医療先進国アメリカでも、このガイドラインが完成したのはつい最近のこと。
世界中で同時に「ダウン症の高齢化」が進んでおり、どの国も手探りで急ピッチに対策を進めているのが現状なのです。
医師用と家族用。肥満や生活習慣病を防ぐために
このガイドラインは、「医師用」と「家族用」の2種類が用意されています。
ダウン症のある方は、基礎代謝が低く太りやすかったり、甲状腺疾患などのリスクが高かったりと、体質的な特徴があります。
ガイドラインには、
- 定期的にチェックすべき検査項目
- 食事や運動などの生活習慣のアドバイス
などが具体的に書かれています。
内科の先生に見せたり、家庭での生活管理に使ったりと、まさに「健康の羅針盤」として活用できます。
北畠先生の警鐘。「ダウン症のいない社会」は危うい
インタビューの後半、話題は「出生前診断」と「共生社会」へと及びました。
海外の一部では、出生前診断の普及によりダウン症のある方の出生数が激減している国もあります。
それに対し、北畠先生は「ダウン症の方がいなくなる社会は、大きないびつさを抱えることになる」と警鐘を鳴らします。
彼らは「健常者」と「重度障害者」をつなぐ仲介者
北畠先生は、ダウン症のある方々を「大切な仲介者（メディア）」だと考えています。
例えば、駅の改札でピシッとスーツを着て、マナー良く通勤するダウン症の青年。彼らは挨拶もできるし、時には席を譲ってくれる優しさも持っています。
私たち健常者は、彼らと接することで「障害があってもこうして働けるんだ」「手助けがあれば分かり合えるんだ」と実感できます。
その理解のステップがあるからこそ、私たちは、言葉の話せない重度の障害がある方に対しても「何か方法があるはずだ」「助けよう」と想像力を働かせることができるのです。
「もし彼らがいなくなってしまったら、社会の間に大きな断絶が生まれ、人に対する愛情や共感ができない社会になってしまうのではないかと心配しています」
彼らは、社会に「寛容さ」や「優しさ」を循環させる、なくてはならない存在なのです。
まとめ：ガイドラインを片手に、共に生きる未来へ
今回公開されたガイドラインは、ダウン症のある方が元気に、長く社会で活躍するための強力なツールです。
彼らが健康でいてくれること。それはご家族だけでなく、社会全体にとっても大きな価値があります。
障害福祉の研修動画サービス「スペシャルラーニング」では、
- 「成人期ダウン症診療ガイドライン」の詳しい解説
- 肥満予防のための食事・運動支援の実践
- 北畠先生が語る「命の授業」フルバージョン
など、医療と福祉の両面から、ダウン症のある方の人生を支えるための学びを提供しています。
社会の宝である彼らを守るために。ぜひご活用ください。
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